Domande frequenti

A colloquio col medico

L’emotività gioca brutti scherzi. A colloquio col medico si rischia di non avere la prontezza di spirito per approfondire quello che non si è capito, si viene sopraffatti dall’angoscia e si rischia di tornare a casa con mille dubbi. Anche se il medico ci ha spiegato tutto nel dettaglio, le informazioni immagazzinate sono veramente poche. Prevale la paura.

Si tratta di un diritto chiedere e il medico ha il compito di rispondere ed esaudire i bisogni informativi del paziente.

Ecco quindi una breve lista di domande da porre al medico alla prossima occasione, per capire meglio la malattia, cosa comporta e quali sono le opzioni di trattamento. Avere risposta a queste domande vi consentirà di avere una maggiore chiarezza, per capire e decidere meglio.

Diagnosi

Di quale tipo di tumore si tratta?
In che parte del corpo si trova esattamente il tumore?
Quanto comune è questa malattia?
È necessario effettuare altri esami per accertare la diagnosi?

Prognosi:

Quanto è grave questo tipo di tumore? Qual è l’aspettativa di vita?
Qual è il decorso della malattia?
Quali effetti avrà questa malattia sulla mia vita affettiva, lavorativa, sulla mia vitalità?
Quali operazioni dovrò fare? Comportano dei rischi/effetti collaterali? Ci sono alternative? Qual è il rapporto rischio/beneficio?
Quali terapie dovrò fare? Comportano dei rischi/effetti collaterali? Ci sono alternative? Qual è il rapporto rischio/beneficio?
Potrebbero insorgere anche effetti collaterali a lungo termine?
Ho la possibilità di scegliere tra le diverse opzioni terapeutiche? Se si quanto tempo ho per pensarci?
Dopo questa terapia dovrò sottopormi ad ulteriori terapie? Se si, quali?
Se mi rifiutassi di fare la terapia, qual è la probabilità che il tumore si estenda?
Quali saranno i controlli periodici che dovrò fare a termine del trattamento? E con quale cadenza?
Se sto assumendo dei medicinali per un’altra patologia, devo modificarne l’assunzione?
Cosa posso/non posso mangiare per stare meglio? C’è un servizio dietologico a cui mi posso rivolgere per avere consigli?
Cosa posso fare prima o dopo la terapia per renderla più efficace?

Medici e equipe multidisciplinare:

Quanto è utilizzata e/o consolidata questa terapia?
Esistono protocolli o linee guida per il trat-tamento di questo tumore?
Può indicarmi un altro specialista per ottenere un secondo parere in merito alla mia malattia?
Nel trattamento vengono coinvolti anche altri medici specializzati? Se si come avviene questa collaborazione?
C’è una persona di riferimento che mi seguirà durante tutto il percorso di cura?

Studi clinici:

Esistono degli studi clinici in corso applica-bili alla mia malattia?
Quali vantaggi ci sarebbero?

Costi:

Dovrò sostenere delle spese durante il trat-tamento?
Avrò diritto a un’indennità se non potessi lavorare?

Informazioni:

Avete del materiale informativo sulla mia malattia?
Esistono dei libri o siti dove posso documentarmi in merito al mio tumore?
È possibile parlare con qualcuno che ha avuto la mia stessa malattia o che ha fatto la stessa terapia?
Esistono associazioni di pazienti o gruppi di auto aiuto ai quali posso rivolgermi?
È possibile avere aiuto/sostegno anche per i miei famigliari?

e ricordate, prima di andare a colloquio col vostro medico……

stilate una lista delle domande che volete porgli, dei medicinali che state assumendo, delle visite fatte prima della diagnosi;
portatevi carta e penna per prendere appunti;
fatevi accompagnare da una persona di fiducia, anche se non avete bisogno di sostegno o se non siete particolarmente agitati. Vi può essere utile per un confronto dopo il colloquio.

ma, soprattutto

fate domande! Permettetevi di chiedere, se non capite qualcosa;
non vergognatevi se avete paura o se siete emotivi;
siate cortesi, ma determinati a voler uscire dallo studio avendo compreso tutto!

FAQ

Posso rivolgermi ad un altro medico per avere un ulteriore opinione?
Le Sue preoccupazioni sono assolutamente comprensibili. Le possiamo però assicurare che la Sua diagnosi è stata presentata dal Suo medico curante al tumorboard. Gli specialisti coinvolti provenienti dai sette ospedali dell’Alto Adige si incontrano settimanalmente in una videoconferenza per discutere ogni singolo caso. Sulla base dei referti decidono la diagnosi e definiscono le opzioni terapeutiche sulla base delle linee guida scientifiche più recenti. Quindi la Sua diagnosi è già stata condivisa da più medici.
Se però desidera comunque avere un ulteriore parere di un medico, può rivolgersi ad un medico privato oppure operativo fuori provincia. Le spese di consultazione però saranno a carico del paziente.

Qui si possono trovare ulteriori informazioni in merito alla mobilità dei pazienti: http://www.asdaa.it/it/Mobilita-pazienti-UE.asp

Esistono delle esenzioni?
Si, c'è l'esenzione chiamata: 048.

Con i decreti del Ministro della Sanità n. 329 e n. 291 del 2001, e successive modifiche ed integrazioni è stato emanato il regolamento di individuazione delle malattie croniche ed invalidanti esenti dalla partecipazione alla spesa sanitaria. Per ciascuna malattia esente sono state definite le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e di diagnostica strumentale rientranti in ogni esenzione.

L'esenzione prevista per le persone affette da tumori è indicata con il codice 048 e dà diritto, secondo le condizioni cliniche individuali, all'esenzione dal pagamento del ticket per tutte le prestazioni sanitarie correlate (farmaci, visite, esami), appropriate per il monitoraggio della patologia, delle sue complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.

L'emissione della certificazione, attestante la suindicata patologia, spetta esclusivamente ad un medico dipendente dal Servizio Sanitario Nazionale o ad un medico appartenente ad una struttura con lo stesso convenzionata. Non rientra pertanto nelle competenze del medico di medicina generale o pediatra.
A seguito dell'entrata in vigore del Decreto del Ministro della Salute 23/2012, così come recepito in Provincia Autonoma di Bolzano con Delibera di Giunta Provinciale n. 1980 del 27.12.2013, l'esenzione 048 ha ora validità illimitata. Potrebbero ancora sussistere casi residuali di esenzioni emesse prima di tale periodo con durata inferiore e che pertanto sono destinate a scadere. In tal caso si invita il paziente a verificare la scadenza ed eventualmente rivolgersi in anticipo al medico curante per il relativo rinnovo.

All'emissione del certificato dovrà necessariamente seguire la registrazione, a cura del cittadino, presso il Servizio Amministrativo dei Distretti Sanitari dell'Azienda Sanitaria dell'Alto Adige e sarà appunto comprovata dal rilascio di apposita etichetta che verrà apposta nella tessera verde per l'assistenza sanitaria.
Il diritto all'esenzione ticket e quindi alla sua apposizione su una prescrizione medica, decorrerà infatti dalla data di registrazione suindicata e non da quella di emissione del certificato stesso.

Perché è successo proprio a me?
L’insorgere di un tumore è un processo molto complesso, le cui cause possono essere le più svariate. È necessario che più fattori determinanti si accumulino perché ci si ammali di tumore. Da un lato ognuno ha una natura genetica diversa, che reagisce in modo diverso a fattori esterni, p.es. uno stile di vita malsano. Dall’altro lato giocano un ruolo fondamentale le mutazioni.
Spesso si parla anche di una correlazione tra determinate caratteristiche della personalità che favoriscono l’insorgere di un tumore, ma non ci sono conferme scientifiche su questo fronte.

Incolparsi “di aver sbagliato qualcosa” oppure accusarsi che per colpa di determinate vicissitudini la vita ci ha puniti con il tumore, è semplicemente sbagliato. Tuttavia è giusto parlare apertamente di questi sensi di colpa e dei propri sentimenti.

Ma in questo momento è fondamentale guardare avanti e fare del meglio per la propria situazione. Pensare positivo aiuta ad affrontare meglio questo particolare periodo della vita.

Cos’è un trial clinico?
Un trial clinico è uno studio di ricerca con lo scopo di valutare nuovi metodi di cura e/o prevenzione del cancro. Gli studi clinici testano nuove cure e metodi di prevenzione, per verificare che siano sicuri, efficaci e migliori delle cure standard somministrate in quel momento.

Gli studi svolgono un ruolo fondamentale nella lotta al cancro, perché permettono di identificare e testare nuovi e migliori trattamenti. Per saperne di più sull’arruolamento in un trial clinico si può consultare il medico curante.