Vivere con la malattia
Consigli utili per affrontare la quotidianità
Quando si riceve la diagnosi di tumore è certamente importante ottenere gli interventi e le terapie migliori e più aggiornate. Ma nella routine quotidiana ci si trova ad affrontare una serie di dubbi e incertezze, p.e. sull’attività fisica, sulla sessualità, sull’aspetto fisico, sul sonno, sull’alimentazione ecc. Di conseguenza è altresì importante affrontare alcuni argomenti della vita di tutti giorni. Qui di seguito verranno trattati i seguenti argomenti:
Pensare positivo
Quando si affronta una malattia grave è indispensabile avere anche il giusto approccio mentale. Pensare positivo può aiutare il fisico ad affrontare meglio le terapie.
In alcuni momenti vi sentirete affaticati e svogliati. Ciò è normale, come lo è l’alternanza di giornate in cui vi sentirete abbastanza bene e altre, invece, in cui lo sconforto prenderà il sopravvento. In tali casi non esitate a richiedere un aiuto psicologico specializzato. Troppo spesso non si ricorre all’aiuto di uno psicologo per paura di mostrare gli aspetti più vulnerabili di sé.
Può essere d’aiuto stabilire nuove priorità. Per esempio trascorrere più tempo con la propria famiglia, mantenere una vita sociale, riprendere l’attività professionale, fare le vacanze che si sono sempre sognate o dedicarsi ad interessi che avete trascurati e rimandati nel tempo.
Capiterà che avrete voglia di stare un po’ soli con voi stessi. Ma condividendo i vostri sentimenti con gli altri vi aiuterà ad affrontare meglio la malattia e i trattamenti. Specialmente al termine del trattamento, il ritorno nella vita di tutti i giorni può provocare un senso di solitudine e incertezza che possono portare anche alla depressione
Può giovare anche, conoscere altre persone che vivono la vostra stessa esperienza. Condividere le proprie emozioni e i pensieri in uno spazio protetto, p. es. partecipando a gruppi di sostegno psicologico e di auto-aiuto, può essere un modo per dare espressione a quei sentimenti di cui avete preferito non parlare con parenti e amici.
Alimentazione
Durante la terapia oncologica il corpo si trova in una particolare situazione fisica che condiziona l’appetito, l’assunzione di cibo, il funzionamento dell’apparato digerente e l‘assimilazione dei nu-trimenti. Alcune terapie (p. es. la chemioterapia) possono essere inoltre accompagnate da effetti collaterali, che influenzano l’assunzione di cibo: nausea e vomito, infezione delle mucose, diarrea o stipsi, mal di pancia. L’affaticamento (fatigue), la debolezza e lo stato psichico possono altrettanto portare a mancanza di appetito e riluttanza verso il cibo.
Molte forme di cancro (non solo quelle relative all’apparato digestivo) si associano a una perdita di peso. Occorre tuttavia fare il possibile per se-guire una dieta bilanciata al fine di:
- recuperare le forze;
- affrontare meglio le terapie;
- ottimizzare l'effetto dei farmaci;
- combattere le infezioni;
- far funzionare al meglio il sistema immunitario.
Ecco le regole fondamentali per un’alimentazione sana e cancro e alimentazione.
Diversi medicinali, ma anche integratori alimentari (incluse vitamine, sali minerali ecc.) e sostanze naturali del settore fitoterapico possono avere ef-fetti positivi o negativi sulla chemioterapia. Nel caso sia necessario comunque assumere tali prodotti, è necessario confrontarsi con il medico curante, in modo da assicurarsi che siano compa-tibili con la cura.
Effetti collaterali:
Non è solo la chemioterapia a provocare sgradevoli effetti collaterali: anche le nuove terapie biologiche, la radioterapia o le conseguenze di un intervento chirurgico possono causare effetti collaterali come la perdita di appetito, nausea, vomito, modifica del gusto e dell’olfatto, stipsi, diarrea, e infiammazione della mucosa orale.
Nausea e vomito
Gli effetti della chemioterapia possono variare molto da paziente a paziente. Nonostante l’impiego dei farmaci antiemetici e anti-nausea, non è possibile evitare del tutto la nausea. Non c’è da meravigliarsi, se la pietanza preferita diventa improvvisamente immangiabile, poiché la terapia può modificare transitoriamente il gusto e l’olfatto. Importante è bere a sufficienza: tè, brodi e acqua minerale aiutano a stabilizzare il bilancio idrico e minerale dell’organismo. “Spuntino” è la parola d'ordine per continuare a nutrirsi anche quando nausea e vomito non danno tregua. La soluzione migliore può essere quella di mangiare poco e spesso, spezzando i tre pasti principali in sette-otto snack al giorno.
Perdita di appetito
Si tratta di uno degli effetti collaterali più frequenti. La perdita dell'appetito rischia di scatenare un vero effetto domino, portando con sé malnutrizione e stanchezza.
Gli stimolatori naturali dell’appetito sono olfatto, gusto e vista. L’occhio vuole la sua parte, quindi prediliga i colori forti, odori piacevoli e aromi che fanno della pietanza più semplice una delizia per il palato. A volte basta una tazza di tè alla menta o un brodo a risvegliare l’appetito! Integrare il fabbisogno idrico durante o dopo i pasti bevendo molto, senza eccedere prima di mangiare, per non riempire inutilmente lo stomaco. Gli stimolatori naturali dell’appetito sono olfatto, gusto e vista. L’occhio vuole la sua parte, quindi prediliga i colori forti, odori piacevoli e aromi che fanno della pietanza più semplice una delizia per il palato. È consigliabile mangiare, quando la sensazione di fame è più forte, anche se il momento non è quello abituale per i pasti. Inoltre i pasti vanno suddivisi il più possibile durante l’arco della giornata, eventualmente riducendo leggermente la dose dei pasti principali. È buon uso mangiare piano e masticare molto bene. A volte basta una tazza di tè alla menta o un brodo a risvegliare l’appetito! Integrare il fabbisogno idrico durante o dopo i pasti bevendo molto, senza eccedere prima di mangiare, per non riempire inutilmente lo stomaco. È inoltre fondamentale mantenersi fisicamente attivi, perché ciò aiuta a far tornare un po' di appetito.
Stipsi
Certi farmaci, scarsa attività fisica e abitudini alimentari cambiate possono rendere l'intestino pigro. Una dieta ricca di acqua (almeno 1,5 litri al giorno) e fibre funge da sveglia. Un regime vegetariano ricco di verdura, frutta, cereali integrali e legumi rifornisce l’organismo di fibre naturali e stimola favorevolmente il processo digestivo. Attenzione: in determinate situazioni (alcune chemioterapie, radioterapie nell’area toracica, occlusione intestinale) è consigliata una dieta povera di fibre.
Diarrea
La diarrea può essere una conseguenza del tumore stesso, ma può anche essere causata dalla chemioterapia, dalla radioterapia, dai medicinali o dall’intervento chirurgico, provocando disidratazione, vertigini e debolezza. Anche in questo caso le raccomandazioni sono di bere molto lontano dai pasti e di mangiare piccoli pasti distribuiti durante la giornata. Inoltre si consiglia di mangiare e bere lentamente, evitando pasti o bevande molto calde o molto fredde, cibi ricchi di fibre (p.e. prodotti integrali, frutta e verdura che gonfia), fritture, alcol, caffè, latte e latticini. Alimenti tipo banana o mela grattugiata hanno invece un effetto leggermente costipante e possono quindi essere utili.
Fastidi nel cavo orale (secchezza della bocca, irritazione della mucosa, alterazione del gusto)
Alcuni tipi di chemioterapia e la radioterapia localizzata su testa e collo possono ridurre la produzione della saliva e causare una fastidiosa secchezza della bocca, rendendo difficile la masticazione e la deglutizione. Per avere un po' di sollievo può essere utile bere spesso e a piccoli sorsi, ma anche succhiare cubetti di ghiaccio e ghiaccioli alla frutta. Frutta o caramelle acide possono stimolare la salivazione. Invece vanno evitati alcol, tabacco e collutori irritanti. Un altro suggerimento utile può essere quello di evitare cibi duri che richiedono una masticazione faticosa, come quelli più asciutti e che tendono a impastare la bocca (crackers e grissini). Se il fastidio è accompagnato anche da piccole ulcere della mucosa orale, allora è meglio evitare tutto ciò che è troppo salato, speziato o caldo, così come i cibi secchi e duri (come il pane croccante), l'alcol o il caffè e preferire delle zuppe di cereali integrali o di legumi. Alcune cure possono provocare un sapore cattivo in bocca, amaro o metallico: sorseggiare dell'acqua con qualche goccia di limone può contribuire a eliminare questa fastidiosa sensazione. Usate eventualmente posate di plastica.
Spossatezza
Per i malati affetti da cancro, la stanchezza e la mancanza di forze possono diventare scomode compagne di vita. Quando non basta dormire per ricaricare le pile e le normali attività quotidiane appaiono come ostacoli insormontabili, si parla di sindrome della fatigue. È consigliabile un’alimentazione energetica possibilmente suddivisa in più pasti piccoli al giorno. Per fare una merenda veloce e leggera si può mangiare una porzione di frutta secca o qualche noce, mandorla o nocciolina che, contenendo magnesio. Inoltre il tè è preferibile al caffè perché la caffeina viene rilasciata più lentamente e la sua azione dura più a lungo.
Vampate
Le terapie ormonali, maggiormente usate per la cura e la prevenzione di recidiva di tumori al seno, possono scatenare vampate di calore simili a quelle che compaiono in menopausa. Molte donne riferiscono che il disturbo è scatenato da tè, caffè o altre bevande contenenti caffeina, dall'alcol, dai cibi speziati, oltre che dal fumo, che è quindi meglio evitare. Alimenti a base di soia (fagioli di soia, bevanda di soia, tofu, miso, tempeh) contengono cosiddetti fitoestrogeni che hanno un effetto benefico sull’equilibrio ormonale. Consumati regolarmente questi alimenti aiutano a ridurre leggermente i sintomi della menopausa. Anche i lignani presenti nei semi di lino, semi di girasole, legumi e cereali integrali hanno un effetto fitoestrogeno, ma molto più ridotto rispetto alla soia.
Attività fisica
Diversi studi scientifici hanno evidenziato che la qualità di vita migliora superando attivamente la fatigue, cioè quella sensazione di stanchezza, spossatezza e mancanza di energia che accompagna il cancro. Un’attività fisica regolare sembra migliorare la prognosi della malattia e le aspettative di vita, inoltre può contribuire a ridurre il rischio di recidive e aumentare la sopravvivenza.
L’attività fisica, aumentando l’ossigenazione dei tessuti e rilasciando antiossidanti, consente infatti di ridurre l’apporto di sostanze dimostrate cancerogene come alcuni ormoni o fattori infiammatori. Inoltre riduce la quantità di grasso corporeo e rende più veloce il transito degli alimenti nell’intestino.
Non serve diventare atleti per godere di questi benefici. Basta una mezz’ora al giorno. Svolgere pratiche più intense, come il ballo o andare in palestra, porta vantaggi supplementari.
Ancor più importante è fare dell’attività fisica non una finestra eccezionale nel corso della giornata, ma una presenza costante:
- preferendo le scale all’ascensore;
- andando al lavoro in bici o a piedi piuttosto che in macchina;
- spostandosi da una stanza all’altra dell’ufficio piuttosto che telefonare o mandare una mail;
- perfino i lavori domestici o il giardinaggio possono produrre benefici.
Si tratta di attività che non è difficile mettere in pratica e che sono utili non soltanto per prevenire l’insorgenza dei tumori. Mettere in moto il proprio corpo svolge infatti un’azione protettiva anche nei confronti di molte altre diffusissime patologie, come quelle cardiocircolatorie, l’obesità, il diabete e l’osteoporosi.
Senza trascurare il fatto che un po’ di moto quotidiano migliora anche il benessere psicologico.
Sessualità
Molti pazienti dopo la diagnosi di tumore e durante i trattamenti perdono l’interesse per il sesso. Ansia, depressione, dolore, difficoltà di comunicazione, una diversa percezione del proprio corpo, preoccupazioni professionali ed economiche e la percezione di sentirsi stanchi possono incidere negativamente sull’attività sessuale.
Interventi chirurgici:
L’isterectomia o l’ovariectomia sono interventi che si effettuano in presenza di carcinoma dell’utero, dell’ovaio, della cervice. L’intervento chirurgico non influisce sulla capacità della donna di raggiungere l’orgasmo poiché il clitoride e tutti i genitali esterni rimangono esattamente come erano prima. Nonostante ciò, alcune donne dichiarano che l’esperienza orgasmica è diversa rispetto a com’era prima dell’intervento. Inoltre c’è la possibilità di provare dolore durante la penetrazione.
Infatti, le paure per la perdita della propria sessualità, dell’attrattiva e dell’interesse da parte del partner possono determinare in alcuni uomini livelli elevati di ansia da prestazione, che portano al fallimento sessuale o all’eliminazione dell’attività sessuale.
Radioterapia:
L’irradiazione locale della pelvi per il trattamento di tumori del retto, della vescica o della cervice può avere effetti sulle ovaie e sulla secrezione degli ormoni estrogeni che saranno più o meno reversibili in funzione del trattamento radioterapico.
Chemioterapia:
La chemioterapia può agire direttamente o indirettamente sul funzionamento sessuale e riproduttivo femminile. Alcuni farmaci chemioterapici alterano la secrezione ormonale pregiudicando la funzionalità delle ovaie. Tale effetto può essere permanente o temporaneo ed il ciclo mestruale potrebbe quindi non cessare del tutto, permettendo anche l’instaurarsi di una gravidanza.
La chemioterapia, inoltre, può ridurre la libido, in modo diretto o a seguito degli effetti collaterali che essa può causare (nausea, vomito, debolezza, depressione, stanchezza e mancanza di energia). Una volta concluso il ciclo chemioterapico, però, lo stimolo sessuale di solito si normalizza.
Tuttavia questo trattamento può influire sulla capacità riproduttiva di entrambi i sessi, ed è perciò estremamente importante che i pazienti in età fertile affrontino il tema della protezione della fertilità col proprio oncologo prima di sottoporsi alle cure.
Ormonoterapia:
Poiché alcuni tumori del seno e dell’endometrio sono ormono-dipendenti, la somministrazione di ormoni può essere utile, e ha minori effetti collaterali rispetto alla chemioterapia.
Consigli utili:
Alcune indicazioni che potrebbero essere di aiuto per facilitare la ripresa dell’attività sessuale:
- Affrontare con il medico curante tutte le paure relative alla possibilità di avere un’attività sessuale sicura durante e dopo il trattamento della malattia.
- Parlare più apertamente con il partner degli aspetti connessi con la sessualità e delle difficoltà riscontrate, e sperimentare nuovi comportamenti e sensazioni.
- Riprendere gradualmente la sessualità rispettando i tempi e i desideri di ciascuno.
- Prolungare i preliminari. Per le donne può essere un vantaggio avere una gamma più ampia di zone da cui trarre il piacere sessuale.
- Se l’uomo non può avere l’erezione e la donna avverte dolore alla penetrazione, è importante ricercare modi alternativi per raggiungere l’orgasmo.
- Impegnarsi nell’attività sessuale in momenti del giorno in cui non ci si sente particolarmente stanchi, demotivati, angosciati, carichi di impegni.
Infertilità:
Nei malati di cancro la funzione sessuale e riproduttiva è danneggiata in maniera diretta quando il tumore colpisce gli organi riproduttivi, o indiretta, come conseguenza dei trattamenti chirurgici o terapeutici (chemioterapici, radioterapici).
Mentre gli uomini possono depositare lo sperma in cosiddette banche del seme, la tecnica utilizzabile per le donne è la crioconservazione (congelamento) degli ovociti o di tessuto ovarico. Questa metodica è più impegnativa e non sempre coronata da successo. Teoricamente è possibile crioconservare ovociti non fecondati, di ovociti fecondati o di tessuto ovarico contenente ovociti immaturi. La probabilità di ottenere una gravidanza da ovociti crioconservati è però decisamente più bassa rispetto all’utilizzo di sperma crioconservato.
La deposizione di liquido seminale in apposite banche rappresenta la tecnica più diffusa. Le cellule spermatiche vengono controllate prima del congelamento in modo da diagnosticare alterazioni del numero o della forma o un eventuale infezione. Anche quando la qualità dello sperma è cattiva, una crioconservazione può essere sensata, per permettere una futura fertilizzazione “in vitro”.
È necessario che i pazienti in età fertile ricerchino, prima di iniziare i trattamenti oncologici, uno spazio di confronto con il proprio oncologo e con lo psicologo dell’equipe, per essere sostenuti e guidati nella scelta di avere un figlio.
Fumo
Che fumare fa male, ormai lo sanno tutti. Ma mentre di solito si pensa che aumenti il rischio di un tumore del polmone, o tutt'al più di un infarto, pochi sanno che le sostanze cancerogene contenute nelle esalazioni del tabacco, attraverso il circolo sanguigno, possono raggiungere anche organi molto lontani dalle vie aeree, per esempio il colon e la vescica.
Chi fuma ha una probabilità maggiore del 27 per cento di sviluppare un tumore del colon rispetto a chi non ha mai preso questa abitudine. Tra chi riesce a smettere, il rischio scende un po', ma resta superiore a quello dei non fumatori. A fare la differenza è il tempo: più a lungo l'organismo è stato esposto alle sostanze nocive e maggiore è il rischio.
Protesi e ausili
Per l’assistenza con protesi ed ausili è necessario il riconoscimento dell’invalidità civile. Pazienti con tumore hanno un diritto di priorità - entro 14 giorni deve essere terminata la procedura per il riconoscimento dell’invalidità civile. In casi particolarmente gravi gli ausili possono essere predisposti già prima.
In attesa del riconoscimento dell’invalidità civile l’Azienda sanitaria fornisce gratuitamente a pazienti tumorali nonché pazienti minori, che necessitano un intervento di prevenzione, cura o riabilitazione in relazione all’ invalidità permanente, i seguenti supporti:
- ausili (es. carrozzelle, letti, deambulatori);
- protesi (es. di arto, protesi acustiche);
- ortesi (es. busti ortopedici, scarpe ortopediche, tutori) correlati all’infermità invalidante riconosciuta.
Come si ottiene l’assistenza protesica?
- prescrizione medica di un medico specialista pubblico o privato convenzionato, competente per la patologia. Solo per il rinnovo di presidi per invalidi maggiorenni è sufficiente la prescrizione del medico di medicina generale;
- domanda e successiva autorizzazione dell’ufficio competente;
- fornitura dalla ditta prescelta o direttamente dal magazzino.
Tutti gli ausili, le protesi ed ortesi devono essere collaudati dall’ufficio che ha emesso l’autorizzazione oppure dal medico prescrittore entro venti giorni dalla fornitura. Il mancato collaudo comporta il pagamento di una penale. In caso di presidi particolari, il Comprensorio di appartenenza contribuisce in parte all’acquisto degli stessi.
Vi è infine la possibilità di ottenere, su valutazione di una apposita commissione aziendale, presidi non previsti dalle norme vigenti, ma indispensabili per il recupero funzionale e sociale della persona disabile altrimenti non raggiungibile (presidi extratariffario). I provvedimenti previsti in favore deli invalidi civili sono estesi alle cittadine e ai cittadini europei e stranieri, residenti in Italia e iscritti al Servizio Sanitario Nazionale, e alle cittadine e ai cittadini dei Paesi dell’UE, lavoratori dipendenti o autonomi e loro familiari. Alcuni presidi (letti, materassi, cuscini, carrozzine, deambulatori, sollevatori, montascale) vengono forniti direttamente dai Comprensori relativi; le forniture di altri presidi si ottengono attraverso le „ditte sanitarie“ e le farmacie iscritte in appositi elenchi provinciali. Ogni presidio risulta delineato in modo che, inequivocabilmente, la sua costruzione assolva alla funzione che deve compiere, così da rispondere, all’atto della consegna, ai requisiti funzionali della prescrizione.
La domanda si presenta
Bolzano:
Servizio di medicina legale - settore assistenza
invalidi, via Amba Alagi 33 - 3° piano
tel. 0471 909 129 • fax 0471 909 151
Quando: Le domande possono essere inoltrate lunedì-venerdì, ore 9.00-12.00; martedì e giovedì pomeriggio, ore 14.00-16.00 (tel. 0471 909 129).
Prestazioni: AUSILI (es. carrozzelle, letti, deambulatori), PROTESI (es. di arto, protesi acustiche), ORTESI (es. busti ortopedici, scarpe ortopediche, tutori) correlati all'infermità invalidante riconosciuta.
Per chi: Invalidi civili, di guerra e per cause di servizio, invalidi minori (a fronte di una invalidità permanente), cittadini in particolari situazioni (es. non autosufficienti in attesa del riconoscimento di invalidità civile).
Accesso: Prescrizione del personale medico curante (solo per determinati ausili) o specialista.
Merano:
Sportelli amministrativi, Via Rossini 1
tel. 0473 264 712/13 • fax 0473 264 715
Bressanone:
Sportelli amministrativi dei distretti sanitari
tel. 0472 813650 • fax 0472 813659
Brunico:
Ospedale, via Ospedale 11, pianoterra
tel. 0474 586 545 • fax 0474 586 531
Animali
La presenza di un cane o di un altro animale al letto del malato è una pratica sempre più diffusa, i cui effetti benefici sono oggi scientificamente dimostrati.
Cani, gatti, ma anche criceti, conigli, asini, capre, mucche, cavalli, delfini e persino pesciolini rossi possono dare un prezioso contributo nella cura di molte malattie, tra cui il cancro. Già nell'antichità, infatti, si sosteneva il valore “curativo” degli animali.
Da quando i medici hanno sviluppato una maggiore attenzione agli aspetti psicologici delle malattie, e in particolare di quelle più stressanti come il cancro, anche la cosiddetta pet therapy (dall'inglese pet, ovvero animale da compagnia) è tornata alla ribalta.